Cómo afrontar la discapacidad de un hijo

Ante el diagnóstico de la discapacidad de un hijo se desmoronan todos nuestros sueños: los deseos ser padres, de crear una familia…nada va a ser como esperábamos.

Cuando diagnostican a nuestro hijo con alguna discapacidad nos tenemos que enfrentar a la incertidumbre de lo que va a ocurrir de ahora en adelante. Esta situación genera emociones muy intensas y dolor. Pero a su vez, nos tenemos que activar, porque el niño nos necesita, necesita apoyo, servicios…y tenemos que encontrarlos, ¿cómo se hace? ¿cómo manejar el propio dolor y moverse?¿cómo salir de ahí para volver a construir?

La experiencia de muchas madres y padres que han vivido esta situación destaca algunas estrategias que son útiles:

1.Afrontar la realidad

En un primer momento, es muy común la sensación de que “hay algún error”, “no puede ser”, “esto no puede estar pasando”…el deseo de que “tiene que ser un sueño (una pesadilla) de la que en un momento voy a despertar”. Se trata de una reacción natural a un dolor muy profundo.

Pero llega un momento en el que es necesario hacer frente a la realidad, reconocer donde estamos para empezar a moverse. Atender a este niño con discapacidad, buscar recursos, entender lo que realmente necesita.

En realidad, afrontar la realidad significa adaptarse, salir del propio dolor para reunir las fuerzas necesarias para seguir adelante con lo que realmente ocurre. Y esta, es la parte más difícil.

2. Reconocer al niño por encima de la discapacidad

El diagnóstico de la discapacidad tiene un impacto enorme, resuena una y otra vez en la cabeza de los padres: “Síndrome de…”,”parálisis cerebral” … Muchas madres y padres cuentan como les ayudó a alejar su angustia, reconocer a su hijo como tal: un niño que sonreía, que se parecía a uno u otro, un bebé, en definitiva, que como todos necesita ser querido, comer, descansar, salir a pasear…cuando los padres se centran en esas rutinas, dejando un poco de lado lo que es especial o diferente al resto, es más fácil normalizar la situación.

3. Vivir el presente, centrarse en el día a día

Vivir el día a día, sin hacer planes mucho más allá, es una de las estrategias que mejor funcionan a las familias con hijos con discapacidad. Es el mejor método para evitar la angustia que genera preguntarse ¿qué es lo que ocurrirá?, ¿hasta donde llegará?....Se trata de reconocer que el “hoy” es la base para construir el “futuro” de nuestro hijo.

Consiste en centrarse en pequeños pasos, pequeños objetivos a corto plazo. De esta manera, se disminuye la angustia que genera el futuro y la incertidumbre. Pero ¡requiere práctica! Se trata de no dejarse arrastrar por esa necesidad de controlarlo todo.

4. Pensar en positivo

Optimismo no es creer que vivo en el mejor de los mundos. O que pasado, presente y futuro son perfectos y sin ninguna complicación. El optimismo es tener una fuerte expectativa de que, en general, las cosas irán bien a pesar de los contratiempos y las frustraciones.

Para pensar en positivo, las familias se centran en lo bueno (más que en lo malo). Los niños con una discapacidad tienen algunas limitaciones, está claro, pero también tienen capacidades, y es importante poder reconocerlas, por pequeñas que sean. Siempre hay algo: una sonrisa, un pequeño avance, una buena salud…

Si intentas ser algo más optimista, tendrás más confianza en que vas a lograr tus objetivos, dedicarás esfuerzo a alcanzarlos y persistirás en el tiempo.También afrontarás las dificultades de forma activa y efectiva, porque con el optimismo mantenemos altos nuestros niveles de bienestar, tan sencillo como eso.

5. Volver a las rutinas, normalizar la vida familiar

Muchas madres y padres describen cómo les ayudó recuperar las rutinas: volver al trabajo, atender a los otros hijos, recuperar sus espacios de ocio y/o deporte…incorporando la situación especial de ir a especialistas, tratamientos, adaptar la casa…pero sin perder de vista lo que es “normal” en cada familia.

Recuperar las actividades familiares: las comidas todos juntos, atender a los hermanos, los fines de semana, las vacaciones…todo ello contribuye a centrarse en lo que es común en todas las familias.

6. Cuidar de las relaciones importantes: pareja, amigos…

La relación causal entre relaciones sociales y el bienestar es clara y recíproca: los otros nos hacen felices pero si somos felices tenemos mejores relaciones con los demás. Si mejoramos y cultivamos nuestras relaciones aumentaremos las emociones positivas que nos llevarán a atraer más relaciones y de mayor calidad (es un bucle de retroalimentación positiva).

Muchas familias describen como por tener un hijo con discapacidad se ha reducido su círculo de relaciones. Pero por otro lado, reconocen que han tenido la oportunidad de conocer a otras personas (sobretodo otras madres y padres) con las que han podido establecer una relación muy valiosa, que se fundamenta en el estar conectados por compartir una situación muy similar.

7. Cuidar de uno mismo

Muchas familias destacan la importancia que tiene disponer de un tiempo personal para cuidar de uno mismo. Y cada uno lo hace de la manera que considera más conveniente, en algunos casos es descansar, en otros hacer alguna actividad para cargar pilas: deporte, aficiones… Todas estas actividades nos permiten “salir” de una situación que puede ser estresante, en ocasiones agotadora, para coger oxígeno, respirar y luego volver con energía renovada.

Tener un hijo con discapacidad es como una carrera de fondo, es necesario ir dosificando las fuerzas y tener en cuenta que el recorrido es muy largo, por tanto, es muy importante ser conscientes de cual es nuestro nivel de energía en cada momento.